1. 主题
记录下小孩第一次生病住院始末，反思在整个过程中作为家长做得不到位的地方，警示以后。
从 2024 年 10 月下旬起，陆陆续续记录，小孩出院后中断许久，才理解什么是“选择性遗忘”，治疗过程中小孩身体遭受双重折磨，作为家长我们被痛苦、自责、猜疑等负面情绪裹挟，走出这段阴霾后，我们选择记住一些美好、光亮的瞬间，每次对细节的回顾、对照片的回看，都是一种折磨，就像精神被拉回那段黑暗岁月一样。但也许，我不愿就这样随着岁月模糊这段对我影响深刻的经历，我还想证明自己没有逃避痛苦，没有陷入一味自责，我尝试理清种种，成为更好的父亲。就这样，在 2025 年 3 月 5 日晚上，我翻找记录、照片、视频，回首坎坷，终于在起起伏伏的情绪中完成记录，挥手告别过去。
2. 病程简录
小孩是 2024 年 9 月 30 日白天就出现呕吐、腹泻症状，但是不是很频繁、伴有低热，我当时还在上班，老婆微信沟通准备第二天再看看情况，按照他以往经验觉得会自己扛过去。第二天（10 月 1 日），小孩腹泻不止，精神不佳，就去南方医院附属第三医院儿科，拿了些消炎药、口服补液盐就回家啊，小孩喂药艰难，就只吃了消炎药，直到 10 月 3 日，症状加重，来到妇儿中心急诊，当天就挂吊针了。10 月 4 日，转住院，一度病危，大部分时间一级护理，X 光、ct、核磁共振、基因、感染源、乳糜泻、过敏源、肠胃镜、自身免疫性肠病等检查，甲泼尼龙、奥曲肽、类克、广谱抗生素、静脉营养、鼻饲氨基酸奶粉等治疗。12 月 23 日，出院。2025 年 1 月 23 日，拔了胃管，结束打奶。2025 年 1 月 27 日，开始扶站走路。2025 年 2 月，走路基本恢复正常。2025 年 3 月 1 日，头发相对长长长密了。
2.1. 病症初发
- 2024 年 9 月 30 日
- 病症初发。国庆假期补班，老婆在家带孩子，前一天我还带小屁孩到处玩耍，回家的时候他耷拉着脑袋在我肩膀，好像很累的样子，当时没在意，以为就是玩累了，没注意到可能存在轻度脱水，因为他特别容易出汗，但我们只带清水给他喝，不一定补充到电解质。微信记录显示，当时小孩嗜睡、厌食、疲乏少力，大便比较频繁，凌晨 3 点 1 次、9 点前又 2 次，后续应该也拉了，聊天记录里没有谈到。提到了去医院，但是内心觉得可能用不着，然后我们就没讨论了，让他睡觉恢复。这应该算是第 1 个忽视或者认识不足之处吧。
2.2. 南方医院儿科门诊
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2024 年 10 月 1 日
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南方医院第三附属医院就诊。 到了国庆假期第 1 天，上午感觉有点不妙，我就提议去医院看看，小孩状态不好也无法出去玩。因为南方医院第三附属医院离家近，也有儿科门诊的号，就开车去了，大概 11 点左右就诊的，一个大龄女医生，大概看了下就说可能是细菌感染，开了头孢、口服补液盐等。看完医生我们放松些了，带娃回家就吃药，小孩太抗拒吃药，所以就只吃了头孢，口服补液盐之类的都没有吃，给喝水比较多、小孩主动要喝，我们还觉得是好事（其实加剧了电解质紊乱）。
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2024 年 10 月 2 日
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在家口服门诊药物。继续口服门诊药物，其实只吃了头孢，但是情况不见好，还有些严重，小孩比昨天更疲乏嗜睡，当时还觉得多休息是好事儿，眼眶也有凹陷，有考虑要不要去妇儿中心看看，但是想到才吃了一天的药，可能效果没有提醒，就决定坚持到明天看看情况。说实话，一直到现在我们都没想过去网上搜索下小儿腹泻方面的知识或者危险性。
2.3. 妇儿中心急诊
- 2024 年 10 月 3 日
- 在妇儿中心急诊。小孩已经眼眶凹陷（后来才知道这是严重脱水的体征）、疲乏无力，于是上午去了妇儿中心急症，等了 1 个多小时吧，急症医生说是需要输液，但是妇儿中心没有床位，在观察室收治存在交叉感染风险一堆的声明，让我们自己选，还说可以去外面找个门诊输液，我犹豫要不要去外面输液，但是想到要重新走一遍等待流程而且可能还是没有床位输液，最后还是拍板留下来输液。
2.4. 妇儿中心住院
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2024 年 10 月 4 日
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转妇儿中心消化科住院。上午有医生来说有床位，但是是单间，床位费高，要不要住。肯定住啊，小孩输液一天没啥效果，抽血测量显示钾钠偏低，输液竟然没补上去。
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2024 年 10 月 11 日
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第一次道路安全事故。撞车了，赶着去医院，1200 元私了。
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2024 年 10 月 13 日
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出入量记录。住院超 2 周了，腹泻更加严重，血钾、钠没补上，隔 1、2 天抽血好几管，又没吃上营养，直接贫血了。开始记录大小便重量，据此补充液体，只是没想到，一直登记到 12 月。
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2024 年 10 月 14 日
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PICC 管。在血液科置管的，很多血液病的小孩住在层流病房里，和父母的接触都用手套，有看平板的，有蹦蹦跳要喝奶的，都好可爱，父母都在用心照顾，病房外也有排队住院的，蹲在角落里哄孩子睡觉的，不想去第二次。我家小孩已经没多少力气反抗了，只是偶尔哭喊。这个 picc 管是深静脉针，置入后每周护理一次，可以持续用 1 年。谁要住 1 年啊😱。
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2024 年 10 月 16 日
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甲泼尼龙。所谓的激素药，注射后小孩完全睡不着觉，一直到 2、3 点才能睡一点儿，早上又很容易被查房各种声音吵醒，睡不好的结果是他很烦躁，性情大变，动不动就哭闹。
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2014 年 10 月 18 日
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奥曲肽。加注这个药，但是这个药只能通过手足静脉缓慢注射，2ml 每小时。
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2024 年 10 月 28 日
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触底恶化。原本向好的趋势突然恶化，自从吃了 2 天面条。医生排除克罗恩病，但是在乳糜泻、过敏性腹泻、感染、自身免疫性肠炎等方面反复排查。
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2024 年 11 月 12 日
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胃肠内镜。前一天 8 点就停奶了，一直到今天 17 点才开始做，空腹很久，小孩打了麻药后 1 秒昏睡了，我们在外面焦急等待，1 小时后出来小孩一直哭闹，身体冰凉，我给小孩穿尿布，小孩妈一直让我先拉帘子，说对面床有人看，无语。观察结束上电梯的时候，主任拿了结果简单说了下，说是绒毛短钝，问题严重，然后又类比一个治疗 4 年之久还没希望的病例，说什么基因 免疫缺陷之类的，搞得她很慌，然后就各种查、猜测，哭。
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2024 年 11 月 16 日
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高烧。昨天开始激素减量，晚上小孩高烧到 39 度，之前一致时 38 左右的低烧，4 点多吃了美林没有用，早上 8 点还是烧，暂时物理降温。
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2024 年 11 月 25 日
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生物制剂。最后手段了，还是不明确病因（偏向自身免疫性肠病），但只有上生物制剂了，副作用大，我签了知情同意书，尊重医生的意见选择了类克，此时我们已经有命悬于一线的感觉。好在类克的效果非常好，第二天就减量到之前一般的量了。
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2024 年 12 月 7 日
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停静脉营养。 激素还继续打
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2024 年 12 月 9 日
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第二针。一周多时间内控制非常好，已经在一天 3 次大便以内了。为了稳妥，还是打了第二针，没想到第二天就起了皮疹，有点像紫癜，红色小点没有凸起，摁压不痛（小孩没反应），过了近 2 周才消退大半。
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2024 年 11 月 28 日
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掉 PICC。早上突然接到电话，深静脉针 PICC 掉了，晴天霹雳啊。开始说是可能当天没办法装上管了，多次协调后才在下午 3 点多安装成功，但是置管花了 1 个多小时，娃哭喊了好久，由于腹泻导致体重锐减，皮松肉薄，第一次失败了，心痛。
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2024 年 12 月 17 日
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北京专家。送了小孩儿肠胃镜手术取的病样玻片到北医三院，找专家进行病理检查。24 日加寄了玻片，最后结论停留在不排除自身免疫性肠病上，但又表示非典型自身免疫性肠病。
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2024 年 12 月 23 日
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出院。其实在第二针打之前，小孩腹泻情况就控制住了，但是因为深度水解奶粉注射需要逐渐加量过渡，再加上皮疹的原因，还是继续住院到 23 号，各项指标正常后，才决定出院。
3. 难事
治疗期间，记录了一些情绪失控的瞬间和与家属的矛盾，回看过去，些许微不足道，不过既已录在案，就另存保留，设置为不公开，以免舍本逐末。
4. 暖事
长这么大，大部分时间都是顺风顺水的， 没想到作为父亲不到 2 年就遇到这么大的坎儿，其实是很有压力的。度过难关，岂离得开亲朋好友的关心支持，医生护士的悉心治疗，感谢！
4.1. 亲朋支持
2024 年 12 月 12 日，一位同事大哥工作之中抽空来看望小孩，小孩见生人就哭。2024 年 10 月 21 日，小姨子来看小外甥，送温暖，帮忙把家里整理的整整齐齐、干干净净。2024 年 11 月 20 日，我的领导和另一位老大哥来送温暖，没带口罩，好在我去接他们时候备着了，他们也没想到医院人流那么密集。2024 年 11 月 22 日，小孩奶奶飞来南方帮忙，爷爷和小爸陆续飞来南方，一家人头一次在南方过了个年，安排他们去看大湾区灯会，冻成狗，去看 3d 电影，忘带眼镜还选了封神 2🤭。
4.2. 医疗团队
核心团队是消化科的主任医生，还有上级专家大佬，治疗方法上以稳妥为要，沟通交流也可以，给予了专业细心的治疗，后期有 icu、其他院区的医生、皮肤科、内分泌科、神经科、血液科、药学等很多医生来会诊过。🌹
4.3. 护士团队
护士长是一位很注重细节的美丽女士，小孩儿有一段时间扎针很困难，小护士都扎不好，都是她亲自上阵，给予我们细心的关照。还有一位很直爽的护士大姐，经验丰富。还有几位护士小姐姐，晚上轮值较多，凌晨 1-5 点都有换药，还有小孩有些状况都会照她们，有次小孩针要重新扎，护士小姐姐直接找来一位外援，一针成功，让小孩少受罪，还有护士小姐提醒护理小孩屁股、保护 picc 等，我和家属不想输液泵的报警声吵到小孩睡觉，所以每次凌晨都会值班，及时提醒关掉报警声，细心的护士小姐姐经常会算好时间，主动及时换药，给予细心周到的护理。🌹
4.4. 护工、保洁阿姨
由于儿科住院管理相对严格，请了个护工阿姨方便在我不在医院陪护的时候帮忙照护娘俩儿，很热心、乐观，切实帮忙解决很多不便。保洁阿姨也很好，经常等到小孩睡醒后来打扫病房卫生，腹泻严重的时候经常喷射到地上，也能及时打扫，帮忙维持良好的病房环境。小孩病情相对稳定恢复后，我心情好了学多，有次去医院路上买了几束花放到病房，小孩也很喜欢，后来听家属说：护工和保洁阿姨下班看到我买花了，第二天专门来病房观察有么有花儿，如果没看到花就准备给我家属告状。🌹
5. 趣事
再黑暗的岁月，也要勉力前行。
5.1. 看视频，刷手机
10 月中旬就安装了胃管，小孩基本不用嘴吃饭，直接打奶，很快就加注静脉营养，就没有用嘴吃过东西了。可能是因为这样，小孩特别喜欢看手机里吃饭的照片、视频，每天要看好几次，看好久，但因为虚弱无力，只能躺在床上看，小胳膊小手，拿手机特别近脸。为了他刷手机，我专门买了个支架，可以安装在病床栏杆上多角度调节的，方便控制和眼睛之间距离，奈何这样他刷的时间久更长了，只能将支架下架，换成投影仪。投影仪直接投放在墙上，用手机支架撑起来，效果还不错，2400 多大洋，后期通过投影仪看了 2 遍小猪佩奇，小猪佩奇。
5.2. 跳舞，听音乐
后期小孩精力恢复了一点，也稍微爱动了一些。他一直喜欢跟着音乐的律动摇摆，但他肌肉萎缩无法站立，所以他每次想跳舞就坐着晃几下，或者我抱着条。直到 2025 年 3 月，还保留着让我抱着跳舞的习惯。画不多说，直接上影像。
5.3. 玩具
果汁机、冰激凌，吹泡泡，特斯拉小车……。来个小车照。
5.4. 人体外骨骼
10 月份的时候，小屁孩儿醒着的时候只愿让我抱，而且不能坐床上，他睡眠不好，经常要抱着晃好久才能睡着，一旦坐下很容易醒，想尽各种办法之后，为了抱得更久，让他有更多睡眠，我在淘宝上淘了一个工人做工时绑在腿上，微屈腿即可支撑身体坐姿的个架子，美其名曰人体外骨骼。但是一次都没用过，因为等到货的时候，小孩儿开始黏他妈妈了。到现在这货还在我后备箱里没卖出去。
5.5. 便携洗衣机
小孩儿腹泻严重的时候，一天拉 2 公斤多，经常污染到衣服，所以隔一两天我就得回家去换洗衣服，但没时间等衣服干，只能拿着烘成半干的衣服在医院晾，就考虑有个东西能在医院里直接洗会方便。淘宝上一堆便携小型洗衣机，本着花几十块钱买也吃不了什么大亏的心理，我就买了个销量很高的 50 多块高配便携洗衣机。结果当然是被骗了，能启动，但装水后连个袜子搅动都困难，控制板还直接掉了，本来退货来着，约了几次快递都错过，出院前就给扔了。
5.6. 猫粮自动投放机
如题，住院期间家里没有人，为了不饿坏之前一直照顾的只小野猫，就在窗户外安置了个自动投食机，定时投放。
5.7. 出入量登记和可视化网站
小孩每次出入量都会登记，但是对变化什么的没有什么精确概念，所以我在 10 月份着手做了一个出入量登记和可视化的网站，最后登记了 1000 多条出量记录，意味着换了 1000 多次尿布。
6. 结语
未来一片光明，希望小老虎健康快乐！
